Was Willi mich gelehrt hat

Von Birte Müller, Februar 2017

Kinder sind keine Projekte, die bei genauer Planung optimal verlaufen. Kinder sind auch nicht für uns da, sondern Kinder sind einfach für sich selbst da. Wir können von ihnen lernen und unser Zusammensein genießen.

Foto: © privat

Nachdem mein Mann und ich vor knapp zehn Jahren unseren Sohn Willi bekommen hatten, entschieden sich gleich mehrere Paare aus unserem engeren Freundeskreis ebenfalls für ein Leben mit einem Kind. Ich wunderte mich darüber, denn ich hatte befürchtet, die Tatsache, dass unser Baby, das schwer krank und mit einer geistigen Behinderung geboren wurde, andere eher von diesem Schritt abschrecken würde. Jahre später erzählte mir eine Freundin, dass es ihr und ihrem Partner unendlich viel Mut gab, zu sehen, dass man selbst im »schlimmsten Fall« glücklich sein und sein Kind lieben kann, egal unter welchen Bedingungen. Es hat mir zwar nicht gefallen, dass sie Willi als den »schlimmsten Fall« bezeichnete, aber ich weiß doch, was sie mir damit sagen wollte. Ob unsere Freunde pränataldiagnostische Verfahren in der Schwangerschaft in Anspruch genommen haben oder nicht, weiß ich in den meisten Fällen nicht. Ich habe mich nicht getraut, danach zu fragen.

Ich habe das Gefühl, dass es eine Art gesellschaftlicher Trend ist, sich der Illusion hinzugeben, dass Kinder »Projekte« sind, die bei genauer Planung optimal verlaufen werden. Ich möchte nicht wissen, wie oft eine Schwangere heute gefragt wird, ob sie schon wisse, »was es wird«. Dass sich heute fast alle Eltern sagen lassen, ob sie einen Jungen oder ein Mädchen bekommen werden, liegt nur daran, dass sie die Möglichkeit dazu angeboten bekommen. Und obwohl heutzutage fast alle Eltern wissen, »was es wird«, wird in einem Dialog zu dem Thema mit Sicherheit noch die Phrase »Hauptsache gesund« nachgeschoben werden. Ich mag den Satz nicht. Ich weiß, dass viele Menschen damit eigentlich etwas anderes sagen wollen, sie meinen im Prinzip »Hauptsache nicht behindert«. Es ist manchmal schmerzhaft, der Mensch zu sein, dem genau das passiert ist, wovor die anderen solche Angst haben – nämlich ein weder gesundes noch unbehindertes Kind geboren zu haben. Doch ist es nicht mein Kind und mein Leben, mit dem ich hadere, sondern meine Unfähigkeit, zu vermitteln, dass damit eben kein Unglück über meine Familie hereingebrochen ist. Sicher ist mein Alltag durch mein behindertes Kind mit Einschränkungen verbunden, aber ich stelle dadurch niemals die Existenz meines Kindes in Frage.

Kinder existieren um ihrer selbst willen

Wozu bekommen wir denn Kinder? Doch nicht, damit sie unseren Vorstellungen entsprechen oder wir von ihnen profitieren. Kinder sind doch nicht für uns da, damit sie süß und niedlich, in irgend etwas besonders gut sind oder später den Familienbetrieb übernehmen – sie existieren doch einfach um ihrer selbst willen. Deswegen ist es mir vollkommen fremd, an meine Kinder – mit und ohne Behinderung – in Sachen schnelle Entwicklung, Begabung oder schulische Leistung Ansprüche zu stellen.

Im Umfeld meiner nicht behinderten Tochter beobachte ich die Tendenz einiger Eltern, ihre Kinder maximal zu fördern und sie am besten schon im Kindergarten fit zu machen für das spätere Berufsleben. All dies scheinen sie mit bestem Wissen und Gewissen zu tun! Auch sie lieben ihre Kinder und sind sich sicher, dass es gut für sie ist, schon im Kindergarten das Ellenbogenprinzip zu beherrschen und in der Grundschule ein Smartphone zu besitzen – um den »technischen Anschluss« nicht zu verlieren. Ich blicke verwundert auf diese Mütter, die zu Hause bergeweise Lernspielzeug und Erziehungsratgeber haben, in denen man Tabellen mit Entwicklungsschritten findet, die sie stolz abhaken oder besorgt beäugen, je nachdem ob ihr Kind etwas über- oder unterdurchschnittlich schnell erlernt hat. Ich finde es schlimm, wie sie ihre so wunderbar normalen Kinder pathologisieren und ständig etwas von ihnen erwarten. Sie schleppen sie zu jeder erdenklichen Frühförderung und reden fast über nichts anderes, als was ihr Kind kann oder eben nicht.

Diese Mütter tun mir leid. Ich sehe mich selber in ihnen, wie ich früher versuchte, Willis »Defizite« durch ein 24-stündiges Förderprogramm auszugleichen, denn ich wollte aus ihm das Beste aller behinderten Kinder machen. Er solle doch, wenn er erwachsen ist, möglichst viele Möglichkeiten im Leben haben. Fast hätte ich Willi dabei die einmalige Chance auf eine unbeschwerte Kindheit genommen!

Eine durchgängig angespannte und besorgte Mutter hat noch keinem Kind gutgetan. Und Willi ließ sich ohnehin nicht in die Form biegen, die ich mir vorgestellt hatte.

Heute weiß ich, dass meine Kinder wohl mehr davon profitiert hätten, wenn ich sie öfter mal eine Weile vor dem Fernseher geparkt hätte, um ein halbes Stündchen bei ihnen auf dem Sofa zu dösen, um mich danach wieder mit mehr Freude und weniger therapeutisch wertvoll mit ihnen zu beschäftigen. Erst die totale Erschöpfung zwang mich dazu, locker zu lassen. Immer noch bin ich dabei, von Willi zu lernen, im Hier und Jetzt zu leben und ihn und seine Schwester so zu nehmen, wie sie sind.

Erziehungsratgeber gehören in den Müll

In meinen Augen sollte man alle Erziehungsratgeber in den Müll werfen, die unser Bauchgefühl manipulieren und an unser Pflichtgefühl appellieren. Und nach dem Studium vielerlei Bücher zum Thema Sprach- und Frühförderung bin ich ohnehin zu dem Schluss gekommen, dass unser ungezwungenes Spiel mit den Kindern alles beinhaltet, was auch aus therapeutischer Sicht wertvoll ist. Und wer dazu auch noch die Möglichkeit hat, nach draußen in die Natur zu gehen, kann sich sogar fast jegliches Spielzeug sparen, auf jeden Fall das ganze Lernspielzeug.

Ich versuche, an meinen Kindern nur noch an den Stellen herumzufördern, wo ich einen echten Leidensdruck für sie oder mich erkenne. Bei Willi ist das der Bereich Kommunikation. Er ist dadurch stark beeinträchtigt, dass er nicht sprechen kann. Deswegen nötige ich ihn immer wieder, neue Gebärden zu lernen und seinen Sprechcomputer zu benutzen, selbst wenn er mir signalisiert, dass er keine Lust dazu hat.

Auch mit unserer Tochter Olivia übe ich für die Schule, seit sie sich am Ende ihres ersten Schuljahres wie eine Versagerin vorkam. Mein Bauchgefühl sagt mir zwar – egal was alle Schulnoten sagen –, dass sie ein wunderbares und schlaues Kind ist, aber wenn sie darunter leidet, nach schulischen Maßstäben zu versagen, müssen wir uns dem Problem leider stellen. Ich habe kein schlechtes Gewissen, dass meine Kinder kein Nachmittagsprogramm haben, außer einmal wöchentlich Turnen – im Gegenteil.

Wir haben so viel Zeit zum Vertrödeln, Olivia kann sich so oft verabreden, wie sie mag. Das ist der Luxus, mit dem meine Kinder aufwachsen dürfen! Das tut uns so gut!

Ohne meine persönliche Willi-Therapie wäre ich sicher eine ehrgeizige Mutter gewesen, die die ganze Woche musikalisch und sportlich voll optimiert durchgeplant hätte – und unter sechs verschiedenen Weihnachtsmärchen und zehn Sorten aufwendiger und selbstgebackener Kekse wären wir bestimmt nicht durch die Adventszeit gekommen.

Von all dem Stress sind wir befreit. Mein Kind, das »außer Konkurrenz« läuft, erlöst mich davon, weiter im Leben alles »zu viel« und »zu gut« machen zu müssen.

Der Luxus, unverplant zu sein

Ich habe es auch Willi zu verdanken, dass wenigstens mein zweites Kind große Freiräume und echte Verantwortung bekommt, in der es sich selbstständig entwickeln kann. Olivia kann mit sieben Jahren schon selber Kuchen backen und das kommt nur daher, dass ich oft nicht danebenstehen kann. Immer mehr begreife ich, dass das ein sehr gutes Erziehungsprinzip ist: Einfach machen lassen. Auch wenn es mir, ehrlich gesagt, schwerfällt und ich abends oft viel zu putzen habe, verliere ich endlich das schlechte Gewissen dafür, nicht jederzeit für jedes meiner Kinder da sein zu können und zu wollen. Weil es oft die sogenannten »Helikopter Mütter« sind, die schon in der Kita Elternsprecher werden und überall lautstark für die Rundumbehütung und -förderung ihrer Kinder eintreten, hatte ich manchmal den Eindruck, dass alle anderen ihre Kinder täglich zur Schule bringen und abholen, ein Lehrergespräch nach dem anderen führen, beim Spielen durchgängig danebenstehen und ständig darauf achten, dass auch auf keinen Fall ein Schuh nass oder eine Mütze abgesetzt wird. Ich dachte, weil in den Elternzeitschriften, die mir beim Arzt in die Hände fallen, ein Artikel nach dem anderen über Probleme steht, die mir selber niemals als solche aufgefallen sind – wie zum Beispiel der »Babystuhl-Guide« mit Fotostrecke zur fachgerechten Beurteilung des Windelinhalts oder »Die schwierige Auswahl des richtigen Kinderbettes« –, dass die meisten anderen solche Artikel ernsthaft lesen.

Wir sind normaler, als wir glauben

Aber so ist es gar nicht. Es gibt zum Glück noch genug normale Eltern, die Kinderwagen gebraucht kaufen, ihre Kinder draußen spielen lassen (auch bei Regen), ihnen ein Taschenmesser zutrauen, nicht vor jeder Mahlzeit die Hände waschen und mit denen man für eine Spielverabredung nicht vier Telefonate – inklusive Ernährungstipps – führen muss, sondern gar keins, weil das Kind einfach an der Tür klingelt.

Und genau so ist es wohl auch mit der Pränataldiagnostik: Das machen nicht alle! Immer wieder lese ich, dass über 90 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Das stimmt faktisch nicht! Von den Kindern, bei denen das Down-Syndrom vor der Geburt diagnostiziert wird, werden erschütternderweise tatsächlich fast alle vorgeburtlich getötet. Aber was ist mit den vielen Frauen, die die Untersuchungsmöglichkeiten gar nicht in Anspruch nehmen, weil sie ihr Kind ohnehin so nehmen, wie es kommt? Auf sie bezieht sich das »über 90 Prozent « nicht! Sie bekommen ihr Baby ganz normal, ohne vorher alles zu testen. Diese Frauen werden jedoch verunsichert von falsch gedeuteten Statistiken, die ihnen vermitteln, dass alle anderen ihre Babys angeblich untersuchen und abtreiben würden.

Ich möchte gerne jedem Mut dazu machen, Kinder zu bekommen und sie so sein zu lassen, wie sie sind. Ich kann reinen Herzens sagen, dass man auch im  »schlimmsten Fall« genau das Kind bekommen wird, das zu einem gehört. Wer keinen Willi hat, sollte am besten gleich ganz viele Kinder bekommen, das schützt am besten davor, jeden überflüssigen Artikel in Elternzeitschriften zu lesen und zu viel Zeit auf die Recherche für glutenfreie Säuglingsernährung zu vergeuden.

Aber auch im Fall der Eltern, die alles das doch tun, glaube ich fest daran: Wo bedingungslose Liebe ist, kann man in keinem Fall viel falsch machen!

Zur Autorin: Birte Müller ist Bilderbuchautorin, Illustratorin und Kolumnistin. Sie schreibt über ihren Alltag mit ihrem Sohn Willi, der das Down-Syndrom hat, ihrer Tochter Olivia, die unter dem Prinzessinnen-Syndrom leidet, und über ihren schwer mehrfach normalen Ehemann. www.illuland.de

Literatur: Birte Müller: Willis Welt, Der nicht mehr ganz normale Wahnsinn, Verlag Freies Geistesleben, Stuttgart 2015; Am 8. März 2017 erscheint ihr neues Buch: Wo ein Willi ist, ist auch ein Weg, Verlag Freies Geistesleben, Stuttgart

Kommentare

Monika , 02.02.17 14:02

Liebe Birte Müller,
mein Willi-Kind ist eine Nicole, mittlerweile 45 Jahre alt. Ich hätte Ihren wunderbaren "Brief an alle Eltern" sehr gerne 45 Jahre früher gelesen.
Vielen Dank Monika Sonntag

Stefan Kneisel, Offenbach am Main, 06.02.17 13:02

Mein/unser "Willi" heißt Mathieu, und wir handhaben es mit Ihm seit 10 Jahren wie Sie es beschreiben. Es funktioniert.........Er war uns genauso wie er ist willkommen !

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